Doordat er zo weinig geweten was over het syndroom van Down werd er in Nederland in 1988 een organisatie opgericht die zich inzet voor kinderen en volwassenen met het syndroom van Down en hun familie. Deze organisatie heet de Stichting Downsyndroom (SDS). Ze houden workshops, geven voordrachten en publicaties, ook informeren ze de ouders en hulpverleners over de mogelijkheden van mensen met Downsyndroom.
